Ihre Tochter Kalea (14) wurde nach zwei Corona-Infektionen zum Pflegefall: Sie hat ME/CFS, kann nicht gehen, nicht zur Schule, kaum aus ihrem Zimmer. Für sie und 140.000 weitere Kinder gibt es so gut wie keine Hilfe. Das will Kaleas Mutter mit ihrem Dresdner Verein „NichtGenesenKids e.V.“ ändern.

Kalea sieht erschöpft aus. Dabei ist sie gerade erst aufgewacht, nach 15 Stunden Schlaf – um 14 Uhr. Der Kopf liegt auf der Schulter ihrer Mutter, sie streicht sich über die Stoppelhaare. „Die langen Haare haben wir abgeschnitten“, sagt Kalea. „Haben sich im Bett nur verknotet und das Kämmen war schmerzhaft …“

Das Bett kann Kalea kaum noch verlassen. Sie hat Myalgische Enzephalomyelitis /Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) – eine kaum erforschte Krankheit. Seit April 2023 kann sie nicht mehr laufen, schafft es nicht allein zur Toilette. Lesen oder mit Geschwistern reden? Kalea muss sich entscheiden, für beides fehlt die Kraft. Freunde treffen? Unmöglich.

Wie fühlt sich das einst so unbeschwerte und gesunde Mädchen damit? „Beschissen“, sagt Kalea. Eine Freundin hat ihr ein Glas mit 52 Botschaften gebastelt. „Ich soll jeden Montag eine öffnen, damit ich weiß, dass sie mich nicht vergisst.“

Mama Elena erzählt, wie alles vor fünf Jahren begann. „Kalea bekam eine Achillessehnenentzündung und Kniebeschwerden, war oft schlapp.“ Die Ärzte tappen im Dunkeln. „Überbelastung“, meinen die einen, „psychosomatisch“ andere.

Kalea gibt das Turnen auf, schont sich. Es geht ihr gerade besser, da kriegt sie Ende 2020 Corona. Im März 2022 erneut. Am Ende ist sie selbst zum Essen zu schwach. Wir haben alles kleingeschnitten, sie gefüttert.“ Elena läuft von Arzt zu Arzt. „Alle waren ratlos, genervt.“ Spät stellen sie fest, dass Kalea auch mal Pfeiffersches Drüsenfieber hatte. „Mit dem Wissen hätte man eher besser behandeln können.“

Elena gibt nicht auf. Die frühere Leistungssportlerin recherchiert. Findet zu Kaleas Symptomen den Namen der neuroimmunologischen Krankheit ME/CFS. Sie gründet eine Initiative – und stößt so auf 500 Eltern, deren Kinder das Gleiche haben! 140.000 Betroffene soll es laut Dunkelziffer im Land geben.

Aus der Initiative wird der Verein NichtGenesenKids e.v. mit dem Ziel: Familien unterstützen, aufklären, Eltern, Ärzte, Ämter, Kassen und Politiker vernetzen. Der Verein organisiert Eltern-Treffen, baut eine riesige Whatsapp-Gemeinschaft auf. „Wir müssen Wege finden, den Kindern zu helfen. Jeder soll wissen, was ME/CFS ist – und dass falscher Umgang mit der Krankheit irreparable Schäden haben kann.“

Elena kümmert sich mit all ihrer Liebe und Kraft um Kalea (Pflegestufe 4). Kein Pflegedienst kann das übernehmen, die Krankheit ist zu komplex, Kaleas Tagesrhythmus passt in keinen Schichtplan. Dazu stemmt Elena mit ihrem Mann den Patchwork-Haushalt mit vier Kindern und ihren Job als Trainerin für Frauengesundheit. Die 40 Stunden Vereinsarbeit teilt sie sich mit fünf Mitstreiterinnen.

Was sie antreibt? „Die Hoffnung, dass Kalea gesund wird! All die Kinder!“ Die vergessenen Kinder der Pandemie.